Mireille

De huid vormt het contactmiddel bij uitstek, gaande van handjes schudden tot het aannemen van wisselgeld.

Daarnaast overspoelt de schoonheidsindustrie ons via de media met een arsenaal aan verzorgingsproducten en dito behandelingen waarbij een smetteloze gave huid hand in hand gaat met elk zichzelf respecterend individu. Nu, alle scrubs, serums en crèmes ten bate, als moeder natuur het boeltje bij aanvang genetisch manipuleerde en psoriasis de kers op de geboortetaart was, kan je enkel vanaf de zijlijn toekijken naar dat alsmaar perfectionistischer wordende westerse schoonheidsideaal !

En hoe rijk onze kennis en hoe diep onze humanitaire waarden ook mogen zijn, we staan, ondanks alle mooie zen theorieën waarin ik zo graag wil geloven, liefst niet al te veraf van de norm, omdat aanvaarding en waardering primaire sociale behoeften zijn.

En dan komen we uit bij het dubbele plaatje.
Enerzijds willen we als patiënt alle sensibiliseringscampagnes luid toejuichen, opdat elkeen zou weten wat psoriasis en leven met psoriasis is, maar anderzijds zullen we met een ongebreidelde creativiteit onze letsels verhullen om psychologische schade die afkeuring aanricht, te voorkomen. Liever een gehandschoende hand in de krantenwinkel dan het wisselgeld op de toonbank omdat je gehavende hand gelinkt wordt aan gruwelijke epidemieën binnen de bekrompen geest.

Maar die bekrompen geest voeden wij op ons beurt met alle zijde en chiffon die er maar te vinden is, waardoor mensen effectief niet weten hoe psoriasis er in al zijn gedaantes uitziet.

Omdat aanvaarding bij sommigen van ons nooit plaatsvindt.

En zo blijven we naarstig op zoek naar alle mogelijke behandelingen om die laatste opstoot alweer onder controle te krijgen, waarbij we gewillig veel euro’s neertellen en soms opgelicht worden via de zoveelste veelbelovende reclame voor een pseudo hulpmiddel dat niet eens een placebo-effect heeft. Op vlak van behandelingen kunnen we immers niet zoveel leren van anderen en van onze eigen ervaring. Wat vijf jaar geleden hielp, helpt morgen niet meer. Wat Piet helpt, helpt Jan niet.

Dat psoriasis niet besmettelijk is, zou elkeen intussen kunnen weten, en dat is voor ons een deugddoende geruststelling.

Maar driewerf helaas, het is erfelijk.

En al ga je er niet dood aan en bestaan er veel ergere aandoeningen dan deze, de psychische en sociale impact doen je toch diep overpeinzen vooraleer je overgaat tot voortplanting! We willen immers onze kids behoeden voor alle kwaad en enkel een effen levenspad voor hen plaveien.
In mijn adolescentie was ik er dan ook van overtuigd dat ik mijn eventuele kinderwens liet varen omdat de impact in die levensfase enorm was. Je bent dan sowieso verwikkeld in een fundamentele zoektocht naar jezelf en dergelijke obstakels lijken op dat moment onoverwinnelijk en loodzwaar.
Intussen ben ik gelukkig een decennium inzichten en twee kinderen rijker, maar de angst dat één van hen psoriasis heeft, loert achter elk hoekje. Elke muggenbeet gaat onverbiddelijk onder de loep.

Zelf heb ik gelukkig nooit enige hinder ondervonden op professioneel vlak, al wijt ik dat vooral aan het feit dat ik werkzaam ben binnen de sociale sector. Die wordt immers geacht sociaal voelend te zijn. Vandaar kreeg ik een afzonderlijke verkleedruimte ter beschikking en mag ik afwijken van de standaard beroepskledij als mijn psoriasis dat vraagt.
Maar velen onder ons zijn minder fortuinlijk bedeeld met alle ontslagen en onbegrip vandien, wat op zijn beurt alweer een inbreuk is op de zelfontplooiing.

Ook op relationeel vlak ondervond ikzelf nooit enige hinder, maar ook dat is vaak eerder uitzondering dan regel, met alweer alle psychologische  gevolgen vandien.

Aan psoriasis ga je niet dood, het bezorgt je als patiënt veel pijn en praktische hinder. Uren baden en smeren, meermaals stofzuigen en vaker linnen en kledij verschonen, nemen een groot deel van onze tijd en budget in beslag. En het is op het moment dat ons uithoudingsvermogen verzwakt dat de therapietrouw in het gedrang komt.

Het zijn de psychologische gevolgen die vaak leiden tot depressie en dat kostte wel al levens.
Ook op psychologisch vlak kunnen wij onze kennis vergaren via de Psoriasis Liga Vlaanderen vzw. Elkaars ervaringen delen geeft tonnen meer kennis en voorlichting dan eender welk artikel.

Er is nog een lange weg te gaan. En zolang de oorzaak van psoriasis verborgen gebied blijft, blijft het gissen en missen. Ook wij willen dat alle patiënten een behandeling vinden die hun levenskwaliteit verhoogt . Maar zolang de draagwijdte van onze ziekte onderkend wordt, zal de buitenwereld niet begrijpen waarom maar 50% van de patiënten zich laat behandelen.

Het lag niet in de bedoeling om dit betoog zwart te kleuren, maar het zou fout zijn om de media ons levensverhaal als standaard te laten ervaren. Wij pratende patiënten zijn gezegend met welbespraaktheid, een goede relatie en een leuke job naast onze depressieve winters. Ons optimisme en doorzettingsvermogen is nog niet volledig ondermijnd door de vele psychische nederlagen die een psoriasispatiënt kennen kan.

Maar wij zijn de regel niet, enkel de spreekbuis. 

Mireille